Hace siete años atrás, Elonce dio a conocer la historia de dos hermanos que fueron adoptados por familias distintas de la ciudad de Paraná, y nunca se conocieron, nunca se cruzaron en la calle. Pero la vida les dio una segunda oportunidad, la de reencontrarse en un centro especializado a causa de la patología genética que comparten. Se trata de Francisco Ríos (28) y Emanuel Godoy (27), quienes padecen corea de Huntington, una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. Ambos comenzaron a tratarse en el Centro Integral de Rehabilitación Neurológica de Entre Ríos (CIRNER) y allí descubrieron que eran hermanos de sangre.
El tiempo pasó y a la fecha, Emanuel transita por una de las últimas etapas de la enfermedad: la demencia. Sus padres adoptivos se unieron con otros papás del corazón y conformaron la Asociación para el apoyo a los enfermos de Huntington (APAEH).
“Detrás de Emanuel vendrán otros porque ya hay tres pacientes que están muy cerca”, alertó a Elonce Gloria, quien es mamá de Francisco y miembro colaborador de la asociación que los nuclea.
“Mi hijo hace musicoterapia, gimnasia y fue campeón argentino de natación, pero cada caso es diferente; y si la enfermedad avanza, hace estragos en todos”, contó la mamá del paciente con Huntington.
“Francisco y Emanuel son hermanos biológicos; la mamá tuvo 23 hijos, a 18 los dio en adopción y ellos se conocieron en un centro de rehabilitación”, comentó al revelar que realizaron estudios para conocer a sus hermanos fallecidos. “El papá de ellos portaba esta enfermedad, que es heredada al 50% de la prole”, acotó al respecto.
“La enfermedad ocasiona problemas conductuales y emocionales, genera movimientos anormales e inconvenientes graves de deglución y, en la última etapa, demencia”, explicó Gloria al comentar que “Emanuel sería el primero de los pacientes que padecen la enfermedad de Huntington”.
“En el caso de Emanuel, por su violencia y agresividad, es imposible mantenerlo en un hogar; su papá está a punto de perder su trabajo porque tiene que quedarse en casa a cuidarlo”, lamentó al comentar que “Emanuel ya les pegó a sus hermanitos, de 5 y 10 años, y los corre con cuchillos”.
“Para que transiten la última etapa de su vida con dignidad”
“En Entre Ríos no hay alguien con nos atienda y nos solucione el problema para una internación permanente, que es lo que más necesitamos porque, debido a que adelgazan, necesitan una muy buena alimentación para que no se ahoguen y mueran por su propia saliva”, reveló la mujer al remarcar que los pacientes con Huntington “necesitan una atención especial”.
“Necesitamos de la ayuda de los medios para que la dirección provincial de Salud Mental nos escuche y nos atienda a fin de encontrar un lugar donde internar a los pacientes con Huntington, para que puedan transitar la última etapa de su vida con dignidad”, imploró Gloria.
De acuerdo a los datos a los que accedió APAEH, en Entre Ríos son 36 los pacientes con la enfermedad Huntington constituyéndose como la provincia con más casos en el país.
“Por decisión de la Cámara de Diputados de Entre Ríos, fuimos recibidos por el Hospital Núcleo y el neurólogo Javier Rolle atiende a los enfermos los últimos martes de cada mes; también recibe a pacientes de Santa Fe”, comentó al destacar: “La enfermedad no tiene cura y tampoco una medicación”.
(Elonce)
