REDACCIÓN ELONCE
Se llevó a cabo una concientización sobre el caso de Genaro y Bruno, dos niños entrerrianos que padecen raras enfermedades y buscan una solución que mejore su calidad de vida.
Verónica Arismendi, en primera instancia, expresó qué posee el niño: “Genaro tiene un síndrome desconocido. Es una enfermedad neuromuscular metabólica que le afecta toda la parte de los músculos, el andar, presenta dolores –principalmente a la noche- después del recorrido de todo el día”.
“Estamos en estudio hace bastantes años, es difícil. Nos dimos cuenta a los dos años y medio. Primero se creía porque era prematuro porque nació de 31 semanas y después empezó a presentar síntomas que mostraban que no era por eso”, agregó sobre el surgimiento.
Sobre otras complicaciones, resumió: “Tiene complicación para subir escaleras, hay que ayudarlo. No tiene la agilidad que tiene otros chicos, pero logra desempeñarse muy solo”.
Por otro lado, para reconocer la enfermedad, sostuvo: “Lleva una identificación de genes, que son costosas y las venimos haciendo hace mucho tiempo. Estamos en eso”. Los trabajos se realizan en Paraná y en Buenos Aires.
Jazmín, por otro lado, hizo hincapié en la enfermedad genética que tiene Bruno: “Afecta a lo visual. Lo que tiene es una enfermedad genética que se llama retinoschisis ligada al cromosoma X. Quiere decir que la mamá lo posee al gen, no me afecta a mí, pero sí a mis hijos varones. Cuando comenzamos con el proceso de Bruno nos encontramos que con sus retinas es como un chicle y están desprendidas. Le afecta que progresivamente se va perdiendo la visión. Hay pocos casos, pero reales, que hay pérdida totalmente de la visión”.
“Al ser muy pocos frecuentes, hay muy pocos casos”, resaltan las madres, cuyos niños realizan tratamientos para tratar de mejorar sus calidades de vida. Sin embargo, aclaró: “Hoy por hoy no hay nada, más que los cuidados que uno puede tener. Confiamos en que el futuro la medicina pueda seguir avanzando y se puedan encontrar esas alteraciones de proteínas en las retinas”.
“En la escuela hemos encontrado mucho apoyo y acompañamiento, que eso es importante. Es difícil este camino, es muy largo y no todos logran entender. Es una suma continua de estudios”, explicó.
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