Desde 2011, Argentina cuenta con la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias”, que reconoce estas afecciones cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.
En ese marco, la historia de Laurencio, un niño de Gualeguaychú diagnosticado con déficit en la hormona de crecimiento, forma parte de una de las más de 6.000 enfermedades poco frecuentes reconocidas a nivel mundial. Su madre, Antonella Di Pietro, relató que el diagnóstico llegó cuando tenía cuatro años, tras observar que usaba el mismo calzado y ropa desde los dos años, sin registrar crecimiento.
Laurencio fue diagnosticado con restricción del crecimiento intrauterino (RCIU) es una condición en la que un feto no crece al ritmo normal dentro del útero. Desde hace más de dos años realiza un tratamiento con hormona de crecimiento, que deberá continuar hasta el final de su desarrollo, alrededor de los 18 o 19 años. “El primer año logró ubicarse en su curva de crecimiento. A los seis meses nos dijo: ‘mamá, me quedan chicas las zapatillas’. Fue un gran momento para todos”, recordó su madre.
El tratamiento consiste en la aplicación diaria mediante un dispositivo con ampollas. Antonella explicó que el proceso no sólo implicó adaptarse al diagnóstico, sino también aprender a transitar la burocracia del sistema de salud. “Gracias a que tenemos una prepaga, pudimos avanzar, pero fue todo un aprendizaje”, dijo.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), su directora, Luciana Escati Peñaloza, destacó que muchas familias deben organizarse para acceder a médicos especialistas, realizar trámites con obras sociales y obtener la medicación. “En las organizaciones asistimos a los pacientes para que peleen por sus derechos”, aseguró.
En el caso de Laurencio, su madre debe acudir mensualmente a la obra social para solicitar la provisión de hormonas, además de presentar informes médicos, resultados de estudios y la curva de crecimiento cada seis meses.
Antonella también mencionó el acompañamiento de una familia de Gualeguaychú, que brindó contención emocional y social. “Fue una gran oportunidad. Laurencio conoció a su hijo y pudieron compartir experiencias. En una de sus charlas, recuerdo le preguntó si había llorado, y el niño le respondió “si, yo también lloré”, contó.
La inspiración de Messi
“Comenzamos con el tratamiento un mes antes que comenzara el mundial de fútbol”, relató la mamá de Laurencio. “Para nosotros fue como una conexión, porque conociendo la historia del Lionel Messi que también utilizó un tratamiento con la misma hormona, nos ayudó mucho a comunicarnos con Laurencio. Le contamos que este jugador, un ejemplo de papá, de familia y obviamente deportista, había crecido con la ayuda de la hormona. Eso nos ayudó un montón”.
La familia del niño resaltó la importancia que tuvo Messi para poder hablar del tema, no sólo entre ellos, sino también a Laurencio con sus pares. “Recuerdo que se cruzaba la figurita de Messi o la remera y todo era un gran regalo. Yo creo que no hay ningún argentino que no quiera conocerlo. Somos tan felices con sus logros que sería un orgullo. Muchas veces mi hijo me pregunta, “mami a Messi, se lo ponían en esta pierna o en esta pierna”, “en esa”, le digo yo”.
Messi fue parte de su tratamiento, fue un ejemplo inspirador para seguir adelante. “Si él lo pudo hacer, Laurencio también. Así que si un día Messi sabe de nuestra historia sería un orgullo total, llegar a conocer a este argentino tan querido por todos”.
“Elijo Crecer”, una historia de superación
A raíz de su experiencia, Antonella y su pareja comenzaron a escribir un libro titulado Elijo crecer, con el objetivo de acompañar a otras familias que atraviesan procesos similares. La obra comenzó como un cuento infantil y fue ampliándose con relatos reales. “No es un texto médico, sino una herramienta familiar”, aclaró.
Elijo crecer será publicado por Editorial Olivia e ilustrado por Brenda Grötter. Contiene prólogos escritos por la directora del jardín al que asistió Laurencio, su pediatra y su endocrinóloga. La primera presentación será en la Feria del Libro Infantil en Buenos Aires durante las vacaciones de julio, y luego en Gualeguaychú.
El libro también está presente en redes sociales, bajo el usuario de Instagram @yoelijocrecer, donde se comparten contenidos sobre la temática. (con información de El Argentino)
