REDACCIÓN ELONCE
Cada 21 de marzo se conmemora el día mundial del Síndrome de Down, con el propósito de aumentar la conciencia pública sobre la importancia de una autonomía e independencia individual de este sector de la población con discapacidad.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día simbólico porque la fecha (el día 21 del mes 3), evoca la trisomía del par 21 que da origen al denominado "Síndrome de Down".
Este síndrome es una alteración genética ocasionada por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21, que fue descubierta en 1959 por el destacado investigador francés Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna.
Mediante esta celebración se busca promover la conciencia social, enfatizando en la necesidad de crear condiciones propicias para su desarrollo integral, asegurando un óptimo nivel de autonomía, independencia individual y la capacidad de tomar decisiones personales a lo largo de sus vidas.
Al mismo tiempo, insistir en la búsqueda constante de crear un ambiente que fomente la igualdad de oportunidades para que niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down puedan desenvolverse plenamente a lo largo de sus vidas.
La inclusión nos fortalece
En este sentido, la Dra. Andrea Chirino, médica genetista del hospital materno infantil San Roque de Paraná, reconoció en diálogo con Elonce, que en el último tiempo ha cambiado “la parte social” por cuanto “antes se los discriminaba y ahora los estamos incluyendo. Todos venimos con patologías, malformados, entonces no podemos excluir a otros si nosotros mismos tenemos algo. La inclusión es fantástica”.
En Argentina “la frecuencia sigue siendo una de cada 500 nacimientos. Aunque se relaciona con la edad materna, las posibilidades de tener un hijo con síndrome de Down aumentan a partir de los 37 años", explicó la Dra. Chirino, quien destacó la importancia de la prevención y el diagnóstico prenatal.
La doctora también mencionó los avances en la atención médica y la rehabilitación de los niños con síndrome de Down, subrayando el trabajo interdisciplinario y la inclusión educativa. "Hoy en día, los niños con síndrome de Down tienen acceso a educación, terapias y pueden desarrollarse como adultos independientes", afirmó.
En cuanto a la discriminación, Chirino señaló que si bien las nuevas generaciones son más inclusivas, todavía persisten prejuicios en algunos adultos. "La inclusión comienza en el seno familiar, debemos pensar que todos podemos tener alguna condición y que la diferencia no debe ser motivo de exclusión", agregó.
El mensaje de la Dra. Chirino es claro: "No es un niño con síndrome de Down, es un niño más”, con nombre y derechos.
Qué es el síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
