La Asociación Civil Alguien Como Yo FQ realiza una campaña para juntar fondos. El objetivo, según indicaron, es reparar dos concentradores de oxigeno portátil, que permiten que los pacientes puedan estar en su casa asistidos.
Fátima Heinze, estuvo en el programa Hermosa Mañana, de Elonce Radio y Stream, FM 98.7, y explicó: “necesitamos 800.000 pesos. Son concentradores que se usan en el hogar, se conectan a la electricidad, o que permite que el paciente pueda estar en su casa cómodo. Tiene elementos descartables, como la nariguera y un vaso humificador que hace que el oxígeno que va por la nariguera no sea tan seco y lastime la nariz de la persona”.
Son equipos “que adquirimos en el 2012. Han tenido su vida útil y necesitamos repararlos. Hay personas que necesitan por su patología. Por otra parte, a veces las obras sociales demoran en el trámite hasta que otorgan el equipo. En otros casos, hay gente que no tiene obra social y ahí venimos nosotros a colaborar”.
“Alquilar un equipo cuesta mucho porque si se rompen hay que tener una espalda para arreglarlos. A la Asociación se lo ceden gratis, el tema es que no nos alcanza para arreglar cuando suceden estas cosas. Cuando se rompen van a Buenos Aires, les hacen mantenimiento, los revisan y arreglan”, comentó.
Dijo que “queremos seguir ayudando a quienes necesitan porque no hay nada peor que no poder respirar. No hay nada peor que necesitar y estar en la desesperación de no encontrar ese equipo para poder estar en casa”.
Contó que la campaña comenzó este miércoles y “va muy bien. La gente puede donar a través de mercado pago, a la cuenta de la asociación que es ParanaFQ.mp “.
Muestra de Arte
También la Asociación prepara una Muestra de Arte que será el sábado 19 de octubre a las 9 en el Hotel Maran Suites. La entrada es libre y gratuita.
“Desde Buenos Aires vendrá gente a disertar. Viene una mamá FQ que hace arte y es espectacular, pinta increíble. Viene una profesora de Biología que se involucró en la temática. Se van a exponer 15 pinturas sobre la fibrosis quística para visualizar la patología, pero también verla desde otro lado. La idea es no verla tan gris, sino ver colores y vida en todo lo que transitamos los pacientes”, remarcó.
La actividad “fue declarada de interés por la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud. Lo mismo ocurrirá con el HCD y la Cámara de Diputados. Estamos en tratativas de que sea declarada de Interés por el CGE, para que le den puntaje a los docentes por asistir”.
Qué es la Fibrosis Quística
“Es una enfermedad hereditaria que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Lo que hace es que nuestro cuerpo no produce el líquido suficiente para que el moco que producen nuestros pulmones sea menos espeso. Al no tener más fluidez tapona las vías aéreas provocando infecciones que van deteriorando el pulmón. A veces se necesita de oxígeno y un trasplante bipulmonar para salvar la vida de un paciente. La capacidad pulmonar que se pierde no se vuelve a recuperar y por eso la enfermedad va avanzando. En la parte intestinal lo que hace es que nuestro páncreas no absorba las vitaminas, minerales y grasas que nos hacen aumentar de peso, por eso la mayoría de los pacientes con fibrosis quística somos flacos. Tenemos que adherirnos a un tratamiento completo para la parte respiratoria y gastroenterológica”, explicó.
Sobre su experiencia, indicó que “si bien estoy trasplantada, tengo que tomar unas 40 pastillas por día. A los 8 años me diagnosticaron la enfermedad. Hace 10 años y cuatro meses me trasplantaron”.
“Antes, a mis padres les dijeron que yo me iba a morir a los 8 años. Esta enfermedad era denominada de niños y no llegaban a la adultez ni a la adolescencia. Hoy avanzó mucho la ciencia, podemos tener una vida casi normal. Hay un abanico de oferta de tratamientos. Si bien muchos compartimos la misma medicación, cada tratamiento es particular y personalizado. Hay más de 2500 mutaciones de la patología. Hoy hay más alternativas para no llegar directamente al trasplante, antes era la única alternativa. Hay 54 pacientes FQ en toda la provincia”, expresó.
Indicó que “las mujeres con fibrosis quística tienen el 10% de probabilidades de quedar embarazadas. Los varones son infértiles. Sí pueden tener hijos con el tratamiento de fertilidad. Con la nueva medicación tenemos pacientes que a los dos meses de tomarla han concebido, que es algo maravilloso”.
Explicó que “es una enfermedad hereditaria. En mi caso, mis padres son portadores del gen, pero no tienen la enfermedad. Mi hermano es portador del gen, pero no tiene la enfermedad, tuvo su hijo y es sano. Previamente hay que hacer estudios”. Elonce.com
