Sociedad “Necesitamos ser escuchadas”

Piden reglamentación de la ley de fibromialgia, promulgada hace dos años atrás

“La enfermedad te incapacita al punto de no poder trabajar y te deteriora anímicamente”, recalcó a Elonce una representante de la Asociación Civil de Fibromialgia. Los puntos que contempla la implementación de la normativa.

23 de Julio de 2024

“Hace dos años se promulgó la ley y a la fecha no se puso en vigencia”, sentenció a Elonce Claudia Rodríguez de la Asociación Civil de Fibromialgia de Entre Ríos (FERAC). Y agregó: “Pedimos a las autoridades provinciales de Salud que nos escuchen porque la fibromialgia es una enfermedad silenciosa porque, si bien el dolor no se ve, por dentro, la sensación es muy fuerte. Necesitamos que tomen en serio lo que sentimos y pasamos, y que se implemente el programa para tener acceso a una mejor calidad de vida”.

 

La mujer, que hace dos años recibió su diagnóstico, repasó en El Despertador cómo fue su “largo peregrinar” con la enfermedad. “Primero, desde encontrar un médico que pueda interesarse en cómo tratar correctamente la enfermedad y, después, que las autoridades de Salud puedan tomarnos en serio”, rememoró.

 

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En relación a los síntomas, Claudia mencionó que sentía cansancio, dolores de espalda, entumecimiento y hasta le costaba dormir. “Me trataron como una hernia de disco, hasta que un neurocirujano me sugirió la posibilidad de que sea fibromialgia”, recordó al acotar que fue “impactante” el diagnostico. “Es un cansancio extremo y lo que para una persona es una tarea normal y habitual, para nosotros es un desgaste importantísimo”, mencionó.

 

De hecho, reveló que renunció a su último trabajo “porque no podía sostener una rutina”, lo cual también está vinculado con el síndrome de fatiga crónica. “La enfermedad te incapacita al punto de no poder trabajar y te deteriora anímicamente”, recalcó Claudia.

 

En la oportunidad, valoró la guía de FERAC y el acompañamiento del Dr. Cornejo, quien luchó mucho por la ley provincial de fibromialgia. “La implementación de la ley mejorará el acceso a las terapias complementarias que necesitamos, además, de la medicación que es muy cara”, destacó.

 

Al dar cuenta de la “inacción” de parte de las autoridades provinciales, Claudia explicó que “la implementación de la ley depende de la dirección del ministerio de Salud y está a cargo el área de Prestaciones que, con el cambio de gestión, está la Dra. María Eva Famín”.

 

La integrante de FERAC cuestionó que, a la fecha, no han sido recibidas ni por la funcionaria ni por el titular de la cartera provincial, Dr. Guillermo Grieve. “El expediente está trabado desde el 27 de mayo en la dirección de Prestaciones del ministerio de Salud”, alertó.

 

De acuerdo a lo que explicó, la reglamentación de la ley de fibromialgia, contempla la implementación de programa “que abarca desde la capacitación a los médicos y las terapias aledañas que ayudarán a una mejor calidad de vida”.

 

Y agregó: “Se pretende registrar una nómina de profesionales que estén capacitados para atender la patología y crear un registro”. Para Claudia, la reglamentación de la ley de fibromialgia implica “recursos humanos y económicos, además de voluntad”. (Elonce)