Política Pacientes Menores Oncológicos Crónicos

Ley Felipe: “Transformamos el dolor en lucha”, dijeron sus padres

A través del decreto Nº 2629, se reglamentó la Ley Felipe y creó el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. Este miércoles los padres de Felipe se reunieron con senadores.

6 de Septiembre de 2023

A través del decreto Nº 2629, se reglamentó la Ley Felipe y creó el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. La creación del programa es el resultado de la reglamentación de la Ley provincial Nº 11.032, conocida como Ley Felipe, y busca sistematizar el acompañamiento, apoyo y asesoramiento a familiares de pacientes oncológicos menores de edad.

 

Establece, además, que el programa estará en la órbita del Ministerio de Salud de la provincia. Este miércoles los padres de Felipe se reunieron con senadores.

 

 

“Desde ahora, a un menor de edad que sea diagnosticado con cáncer tendrá (garantizado) el transporte desde el lugar de origen hasta el lugar del tratamiento. También contará con un espacio digno donde permanecer, alimentos, contención para los familiares y el paciente”, dijo el papá de Felipe, Danilo Bertoni, a Elonce al valorar que “sentimos que hemos aportado desde el dolor y se hizo lucha”

 

Cabe destacar que el programa tendrá como finalidad promover medidas de acción positiva tendientes al acompañamiento de los familiares de niños niñas y adolescentes que se encuentren bajo la calificación médica de tratamiento oncológico activo a partir de su diagnóstico.

 

La condición de tratamiento oncológico activo según cada caso particular será conforme a la indicación profesional médica o a la profesional médica tratante especialista.

 

Asimismo se establece que el programa funcionará en el ámbito de la División de Gestión Integral en Red, dependiente del hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Paraná.

 

Los beneficios creados por la Ley Nº 11.032 son personales e intransferibles y sólo serán exigibles hasta la fecha de alta del paciente por parte del registro.

 

Por otra parte, Bertoni, señaló que tras la ley “hay padres, legisladores que se comunicaron y acompañaron muchísimo. Entre Ríos fue punta de lanza con todos estos temas y queremos que nadie pase necesidades. Es por ello que desde el amor y la empatía creo que cumplimos con algo que era una necesidad para todos los entrerrianos”

 

En tanto, la mamá de Felipe, Elizabeth, destacó que “todos los que conocieron a Felipe saben que era amor, ternura, contención y solidaridad, lo mismo que prevé la ley. Con estas cosas, seguimos los pasos de nuestro pequeño. Cuando se reglamentó la ley supimos que el cielo estaba de fiesta porque fueron muchísimos chicos los que atravesaron esto”.

 

Detalló que “al hablar con padres que pasaron por la misma situación conocimientos muchas historias, quienes tuvieron diversos inconvenientes como alimentación, transporte y muchas más. Los testimonios de los padres eran muy duros. Hubo un caso de unos papás que llevaban a dedo a su hijito a hacer el tratamiento y volvían de la misma manera. Con esto, pedimos que no haya familias que pasen necesidades”.