Con apenas 9 meses de vida, Camilo aguarda un trasplante de hígado que le permita seguir viviendo. Originario de Las Parejas, Santa Fe, se encuentra entre los primeros en la lista de espera del Incucai. Diagnosticado a los 4 meses con atresia biliar, una enfermedad congénita rara, su único tratamiento viable es un trasplante de hígado.

"Esta enfermedad congénita sólo se trata con un nuevo órgano", comentó Juliana Pochiero, madre del pequeño. Debido a un diagnóstico tardío, Camilo perdió la oportunidad de someterse a la cirugía de Kasai, un procedimiento que restablece el flujo biliar y puede retrasar la necesidad de un trasplante. "Camilo saltó ese paso", lamentó.

Juliana reconoció avances en la concientización sobre donación de órganos, pero expresó su preocupación por la “falta de conciencia” en la sociedad. Instó a la población a informarse y eliminar los “tabúes” en torno a la donación pediátrica.

La madre compartió que ha tenido conversaciones con familiares de donantes que nunca consideraron la opción de donar. “Te das cuenta de lo poco preparados que estamos”, reflexionó, sugiriendo que se hable más sobre la donación en momentos cotidianos, ya que “es difícil decidir en momentos de dolor”.

Actualmente, Camilo permanece con su familia en Rosario, habiendo enfrentado complicaciones por una peritonitis. Su madre explicó que tiene líquido acumulado en el abdomen y se alimenta a través de una sonda nasogástrica. "Ese líquido se infecta y puede requerir internaciones", indicó LT8. La familia espera el hígado que salve la vida de Camilo.

Con su nombre entre los tres primeros en la lista de donantes, la esperanza de la familia se mantiene. Cada mensaje o llamada "es una luz". Camilo, que no puede alejarse del hospital debido a su condición, ha llevado a sus padres a intentar ser donantes, aunque sus estudios resultaron incompatibles.

El 5 de noviembre, Juliana Pochiero y otras familias pedirán en el Senado la ampliación de la Ley Justina, que establece que toda persona mayor de 18 es donante a menos que se exprese lo contrario, para incluir a menores de edad.

Para seguir el caso de Camilo o ponerse en contacto con la familia, Juliana y Alejandro informan lo que va sucediendo en la cuenta de Instagram @julipochiero.

Qué es la atresia biliar

La atresia biliar, según la Sociedad Argentina de Pediatría, es una condición que causa inflamación y fibrosis en los conductos biliares, impidiendo el adecuado flujo de bilis y provocando daño hepático. Esta enfermedad afecta a uno de cada 8,000 a 20,000 nacimientos vivos, siendo la principal causa de trasplante de hígado en niños pequeños.

Síntomas

Los síntomas incluyen ictericia, orina oscura y heces pálidas. La detección temprana es crucial, y el tratamiento inicial generalmente consiste en una cirugía que conecta las vías biliares al intestino delgado, aunque muchos bebés eventualmente requieren un trasplante de hígado. Sin cirugía, la mortalidad antes de los 3 años puede alcanzar el 100%.